Le Centre de néphrologie des Fleurs d’Ollioules a mis en place « un parcours maladie rénale chronique», un dispositif d’accompagnement des patients utile pour freiner l’évolution de la maladie.
Depuis 2019, le centre de néphrologie de la Polyclinique des Fleurs, à Ollioules, a mis en place pour ses patients un parcours « maladie rénale chronique ». L’objectif: améliorer leur prise en charge pour retarder le plus possible l’insuffisance rénale dite terminale, et donc l’entrée en dialyse ou la transplantation, qui deviennent alors les seules alternatives. Un grand intérêt donc mais aussi des limites, explique le Docteur Jean-René Larue, néphrologue.
En quoi consiste ce parcours maladie rénale chronique et à qui s’adresse-t-il ?
C’est une organisation qui repose sur une équipe pluridisciplinaire : néphrologue bien sûr, mais aussi une infirmière en pratique avancée (IPA) ou une infirmière de coordination, une diététicienne et si possible une psychologue. On fait entrer dans ce parcours patients volontaires, ceux qui sont aux stades 4 et 5 de l’insuffisance rénale, c’est-à-dire juste avant le stade de l’insuffisance rénale terminale, avant la dialyse ou la transplantation (lire en encadré). Le néphrologue assure les consultations de prise en charge et de suivi. Entre-temps, l’infirmière prend le temps de leur expliquer leur maladie, son évolution, les risques associés. Elle est également l’interlocutrice pour le médecin traitant ou un problème durant le suivi, elle peut avancer le rendez-vous avec le néphrologue. Ce travail d’information et de formation est très long, mais il permet de collecter divers éléments qui aideront ensuite le néphrologue à instaurer un suivi sur-mesure. C’est elle aussi, le moment venu, qui prendra le temps nécessaire pour informer le patient sur les méthodes de suppléance qui s’offrent à lui : dialyse ou transplantation.
Son rôle est essentiel dans ce parcours ?
Oui. Il y a beaucoup de patients et très peu de néphrologues en France, environ 2000.Il faut donc des infirmières en pratique avancée, avec des connaissances et des compétences accrues en néphrologie. C’est un métier récent. Nous avons la chance d’avoir des premières diplômées aux Fleurs !
La mise en place de ces parcours a été initiée par les pouvoirs publics avec l’objectif de retarder la mise sous dialyse, qui coûte très cher à la collectivité. C’est la bonne solution ?
Oui et non. On a effectivement parfois pointé le trop grand nombre de patients en dialyse. Mais la Société francophone de néphrologie, dialyse et transplantation n’oppose pas les techniques : elles sont complémentaires ! Et puis on ne peut pas transplanter tout le monde, il y a à la fois des contre-indications et une pénurie de greffons. Les pouvoirs publics se sont dit qu’en agissant plus tôt, on pourrait peut-être avoir moins de patients en dialyse. C’est faux, ils y arrivent éventuellement plus tardivement, mais on ne fait que retarder l’échéance. D’un point de vue financier, ce n’est pas le parcours « maladie rénale » qui permet de réaliser des économies. Mais il est indispensable, car c’est un plus pour le patient. Les années sans dialyse sont des années qui ont une grande valeur !
Ce parcours peut-il encore être amélioré ?
Bien sûr, il faut le faire évoluer pour le pérenniser. Par exemple, il faut prévoir des critères d’évaluation de la prise en charge. Et régler des détails pratiques : le transport du patient n’est pas prévu pour les consultations avec l’infirmière ou la diététicienne. Aux Fleurs, on s’organise pour proposer des consultations groupées sur une demi-journée : le malade voit l’IPA et la diététicienne avant son rendez-vous avec le néphrologue.
N’y aurait-il pas un intérêt à prendre en charge les patients avant le stade 4 de la maladie ?
Plus on agit tôt, plus on a de chances de reculer l’arrivée au stade 4, l’entrée en dialyse ou la nécessité d’une greffe. Et plus la découverte de l’insuffisance rénale est tardive, moins on a de marge de manœuvre. Mais on se heurte à une grande inconnue !
Si, grâce au registre REIN, on connaît de façon exhaustive le nombre de patients concernés par l’insuffisance rénale terminale1, d’un point de vue épidémiologique, on ne connaît pas le nombre de patients en stade 2, 3 ou 4 de la maladie. Selon les pathologies, le néphrologue découvre les patients à un stade plus ou moins avancé de l’insuffisance rénale.
C’est la limite de l’exercice : le parcours « maladie rénale chronique » peut retarder l’entrée en dialyse, mais pour vraiment bien faire, il faudrait y inclure les patients encore plus tôt.
1 Ils sont environ 85 000 en France, dont 45 000 sous hémodialyse ou dialyse péritonéale et 40 000 transplantés. Pour un coût annuel de 3,8 à 4 milliards d’euros.
©Caroline Martinat, « Insuffisance rénale : retarder l’entrée en dialyse », Var Matin - Le Mag Santé, Mai 2021
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